De 6-jarige Louay uit Loosdrecht is ernstig ziek. Hij heeft een extreem zeldzame aandoening waardoor hij vrijwel niks zelfstandig kan. Om toch nog met hem op pad te kunnen, is een speciaal busje nodig. Moeder Soraya van Haaften is daarom een doneeractie gestart en die gaat als een speer: ze haalde inmiddels al zo'n 16.000 euro op. Het is alleen nog lang niet voldoende.
Louay heeft de ziekte CDKL5. Het is extreem zeldzaam: wereldwijd is het van zo’n 500 kinderen bekend dat ze dit hebben. Het is een ernstige hersenziekte, waardoor Louay vaak epileptische aanvallen heeft, niet kan praten, eten, slikken en nauwelijks kan bewegen. Daarbij komt ook nog dat hij de ziekte van Hirsch Sprung heeft; hij kan hierdoor niet zelfstandig naar de wc.
Het komt erop neer dat hij de hele dag op de bank ligt of in zijn rolstoel zit. Omdat hij niet zelf kan eten, slikken en naar de wc kan, moeten zijn ouders Soraya van Haaften en Hosni Gam 24 uur per dag, 7 dagen per week zorg leveren. "We moeten alles voor hem doen, en dat is zwaar. Maar we doen het met alle liefde" vertelt Gam.
Bloedonderzoek
Toen hij werd geboren merkten Van Haaften en Gam al snel dat er iets mis was. Hij had spastische trekken. Gam: "In eerste instantie dachten de artsen dat het iets met zijn reflux was. Maar het werd erger en erger. Bij een bloedonderzoek kwamen ze erachter dat hij CDKL5 heeft. Dat zet je leven wel even op zijn kop."
Het betekende voor de ouders van Louay dat er altijd iemand moet zijn die voor hem kan zorgen. Ook is zijn levensverwachting heel onzeker. "Sommige kinderen leven al na een jaar niet meer", vertelt Gam. "Omdat ze niet zelf kunnen slikken, ontstaan er allemaal bacteriën in de longen. En dat kan heel gevaarlijk zijn."
"Ze zeiden in het ziekenhuis dat we afscheid moesten nemen"
Ook bij Louay ging het een keer bijna mis. Eén jaar geleden kwam hij op de IC terecht vanwege verstopte longen. "Ze zeiden in het ziekenhuis dat hij het niet zou gaan redden en dat we afscheid moesten nemen. We hadden de begrafenisondernemer al gebeld. Dat was echt verschrikkelijk. Wonder boven wonder werd hij weer beter. We zijn daar enorm dankbaar voor, we willen echt niet zonder hem."
Ondanks dat het soms zwaar is om altijd intensieve zorg te bieden, zijn de ouders van Louay vooral heel positief. Zo vertelt Van Haaften: "Hij geeft ons enorm veel liefde en dat maakt dat we heel blij met hem zijn. Ook zijn jongere zusje Ezra is dol op hem. Ze knuffelt hem de hele dag."
Inzamelingsactie
Het is alleen wel erg lastig om met hem op pad te gaan, aangezien Louay niet meer in het rolstoelbusje past waar ze altijd in reden. Van Haaften is daarom een doneeractie gestart, die al vaak is gedeeld op Facebook. "We hebben inmiddels al 16.000 euro opgehaald, daar zijn we super dankbaar voor." Ook de gemeente wil bijdrage aan het nieuwe busje.
Het is alleen nog lang niet genoeg. Van Haaften: "We hebben 60.000 euro nodig, dat is onwijs veel geld. Het busje moet namelijk helemaal op maat gemaakt worden voor hem. Ik hoop dat het lukt om het uiteindelijk allemaal op te halen, zodat we met Louay ook weer af en toe op pad kunnen gaan. Dat zou heel mooi zijn."
