De tienjarige Robine straalt als ze de kamer binnenkomt. Hoewel ze niet kan praten, spreken haar gezichtsuitdrukkingen boekdelen. Haar moeder Pamela trekt samen met de thuiszorg haar felroze schoenen uit, maakt de riem los en tilt haar uit haar rolstoel. Ze brengt haar daarna het matras, waar al haar speelgoed staat. "Ze is heel ondeugend", vertelt de trotse moeder. 

Daarna haalt Pamela haar zevenjarige zoontje Bobby met de speciale bus op van school. Hij gaat tegenover zijn zus zitten en begint gekke bekken te trekken. Robine grijnst van oor tot oor. "Hij zorgt heel erg goed voor haar."

'Een zwart gat'

Robine was drie jaar oud en ogenschijnlijk kerngezond toen ze uit het niets in drie weken tijd drie epileptische aanvallen kreeg. Bij de artsen gingen alle alarmbellen af en er werd direct gestart met onderzoeken.

De arts vroeg het gezin om naar het ziekenhuis te komen. "Dan voel je al nattigheid. Je wilt namelijk gelijk weten wat er aan de hand is, maar we moesten nog een dag wachten. Die 24 uur waren een hel."

In het ziekenhuis kreeg Pamela te horen dat Robine CLN2 heeft. Dat was net voor haar vierde verjaardag. "Ik weet alleen nog dat ik de zin hoorde dat ze niet ouder dan twaalf jaar zou worden, en toen was het een zwart gat." Wat ze nog wel weet is dat ze na het gesprek direct naar Robines school is gereden. "Je geeft haar dan de grootste knuffel die je kan geven."

Op het moment dat er bij Robine CLN2 wordt geconstateerd is haar broertje Bobby dertien maanden oud. Aangezien het ook een genetische ziekte is, is er een kans van 25 procent dat hij ook CLN2 heeft. "Wij hadden nooit gedacht dat hij het ook zou hebben. Het was al een kans van één op een miljoen dat zij het zou hebben, laat staan dat hij het ook zou hebben."

Maar toch wordt de angst van Pamela de waarheid. "Dat is gewoon niet te beschrijven wat je dan voelt. Dat je je beide kinderen snel gaat verliezen."

Dat Bobby wel kan lopen en praten heeft hij te danken aan zijn zus. Toen de ziekte bij haar werd vastgesteld, moest Bobby ook gecontroleerd worden. Hij was 17 maanden toen de behandeling begon, waardoor ze er snel bij waren. "Robine heeft eigenlijk het leven van Bobby gered." Wel gaat zijn zicht achteruit, omdat de behandeling niet aanslaat op zijn ogen.

Om de week naar Rotterdam

Voor deze behandeling moeten Bobby en Robine om de vrijdag naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze hebben een kastje in het hoofd, waardoor ze via een infuus het missende eiwit toegediend krijgen. Hoewel dit geen genezend medicijn is, help dit wel om de symptomen een halt toe te roepen. Zo'n dag in het ziekenhuis is voor de kinderen slopend. Beide moeten namelijk vijf uur aan het infuus. "We zijn het gewend."

Benefietconcert in St. Vituskerk

Om het gezin een hart onder de riem te steken en financieel te ondersteunen wordt er 22 november een benefietconcert georganiseerd in de Oud-Katholieke St. Vituskerk aan het Melkpad in Hilversum. 

De opbrengst gaat naar de door het gezin opgerichte Bobby en Robine Foundation. Met deze stichting probeert het gezin ongedekte zorgkosten te betalen en leuke dingen met elkaar te ondernemen. Daarnaast draagt de stichting bij aan onderzoek naar CLN2.