Het is een ziekte die zó zeldzaam is dat er in Nederland maar zestig kinderen zijn die het hebben: de ziekte van Batten. De in 't Gooi gevestigde stichting Beat Batten organiseert zaterdag een rally in Laren om geld in te zamelen om zo snel mogelijk een medicijn te ontwikkelen tegen deze slopende kinderziekte. Addy doet eraan mee, want zijn 14-jarige zoon Rocco heeft Batten. "Tijd is mijn grootste vijand."
"Aanstaande zaterdag staat het hier helemaal vol met auto's", vertelt Addy trots als hij over de Larense Brink heen kijkt. Naast dat hij vader van Rocco is, zit hij ook in het dagelijks bestuur van de Stichting Beat Batten. In 2017 kreeg hij het nieuws dat zijn toen 7-jarige zoon Rocco de ziekte heeft. "Dan stort je wereld echt in."
Maar deze rally staat vooral in het teken van hoop. Er zijn namelijk ruim vijftig auto's die meerijden om geld in te zamelen en de komst van een medicijn is iets dichterbij gekomen.
De rally begint in de ochtend op de Brink en rijdt daarna onder leiding van ambassadeur van de stichting Erik de Zwart in een lange stoet richting de Veluwe. Zowel particulieren en bedrijven doneren een bedrag om mee te kunnen rijden. Op de Veluwe wordt geluncht om daarna weer terug te rijden naar 't Gooi met als eindbestemming de Krachtcentrale in Huizen.
Daar vindt een veiling plaats waar van alles onder de hamer gaat: van kookworkshops tot een wedstrijd van Ajax bijwonen in de skybox en alles ertussenin. Alles om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het realiseren van een medicijn.
Wat is de ziekte van Batten?
De dodelijke, genetische stofwisselingsziekte van Batten is tot het 5e levensjaar niet te zien. Daarna stapelen de problemen voor de drager zich één voor één op: zo neemt het zicht af, kan diegene epileptische aanvallen en problemen met het geheugen krijgen en in een rolstoel komen. Op een gegeven moment kan de persoon zelfs niet meer communiceren.
Deze opeenstapeling van problemen komt in fases, waarna hij of zij tussen het 15e en 25ste levensjaar zal overlijden.
Rocco
Ondanks het feit dat Rocco zelf ook bij de rally is, weet hij niet van zichzelf dat hij Batten heeft. Addy heeft er bewust gekozen om dit niet aan Rocco te vertellen. "Hij denkt dat hij een oogziekte heeft en dat hij daardoor blind is. Hij weet dat er een stichting is, maar hij denkt dat het voor zijn oogziekte is."
Deze keuze is gemaakt op aanraden van de artsen. "Op zijn zevende kregen we te horen dat hij Batten heeft, maar je gaat een kind niet vertellen dat hij dood zal gaan. Een kind snapt dat niet", legt Addy uit. "Nu is Rocco veertien en zou ik het hem kunnen vertellen en zal hij er misschien mee kunnen omgaan. Maar op een gegeven moment gaan ook zijn cognitieve vaardigheden weer achteruit en wordt hij in zijn hoofd weer een kind. We weten niet hoe hij er dan mee om zal gaan."
Het is een zwaar geheim dat Addy voor zijn zoon meedraagt. Hij moet het dan ook vaak verbergen voor hem verbergen. "Hij zal wel bij de rally zijn en met een vlag langs de weg zwaaien, maar hij ziet de banners met daarop 'Batten is dodelijk' niet. En bij de toespraak van de burgemeester bijvoorbeeld niet aanwezig zijn, want dan kan hij het horen."
"Ik hoop dat de deelnemers en donateurs vooral doorhebben dat ze echt levens redden."
Hiermee heeft Addy het vaak moeilijk: "Ik zal de eerste paar uur van de rally volledig strak van de stress staan." De rally zelf is voor hem als vader dan ook een balans tussen het verdriet voor zijn zoon en de trots en blijdschap van wat er allemaal die dag gaat gebeuren.
Veel bereikt
Ondanks de spagaat waar Addy zich in zijn privé-situatie op dit moment in bevindt, heeft hij met de stichting al ongelofelijk veel bereikt. Op de eerste plaats is er een medicijn iets dichterbij gekomen. In september werd na lang, maar vooral baanbrekend onderzoek duidelijk waar het in de cellen van een Batten-patiënt fout gaat.
Sindsdien wordt er gewerkt aan een medicijn en wordt gekeken of al bestaande medicijnen ook kunnen werken. Dit wordt gedaan op zebravisjes die gemuteerd zijn met het Batten-gen. Het geld wat tijdens de rally wordt opgehaald, wordt rechtstreeks in de ontwikkeling van het medicijn gepompt.
Naast het financieren heeft Beat Batten er ook voor gezorgd dat deze testen niet meer gedaan zullen worden in het verre buitenland, maar gewoon in Nederland. De ziekte waarvan zo'n zestig kinderen in Nederland de diagnose hebben, staat dus wonder boven wonder hoger op de medische agenda dan voorheen. "Het is ongelofelijk wat wij als kleine stichting hebben bereikt."
Rally tegen de klok
Maar toch is het voor Addy en Rocco een strijd tegen de klok. "Het gaat nu goed met Rocco. Hij is op dit moment blind, maar ik heb geen idee of hij morgen begint met het krijgen van epileptische aanvallen. En zijn dat er twee per jaar of tien per dag? Tijd is mijn grootste vijand." Dit maakt dat een medicijn er zo snel mogelijk moet komen, voor Rocco en alle andere kinderen met Batten.
"Ik hoop dat de deelnemers en donateurs tijdens de rally vooral meekrijgen wat het voor ons als ouders betekent dat ze meedoen", vertelt Addy. "Dat ze doorhebben dat ze echt levens redden. Er is zeker hoop."
